צמיחה אישית של אמהות ערביות המגדלות ילד עם וללא נכות אינטלקטואלית למיס עודה בהדרכת: פרופסור שונית רייטר דוקטור ליאורה פינדלר

Transcript

1 צמיחה אישית של אמהות ערביות המגדלות ילד עם וללא נכות אינטלקטואלית למיס עודה בהדרכת: פרופסור שונית רייטר דוקטור ליאורה פינדלר חיבור לשם קבלת התואר "דוקטור לפילוסופיה" הפקולטה לחינוך, החוג לחינוך מיוחד אוניברסיטת חיפה מחקר זה נערך בסיוע מענק מחקר מקרן שלם הקרן לפיתוח שירותים לאדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית ברשויות המקומיות 410 קרן שלם/ 410 / 985 I

2 שלמי תודה לד"ר ליאורה פינדלר, על שלאורך כל הדרך תרמת מסגולותייך היפות כמנחה, יועצת וחברה, ולעתים אף כאמא; על הסבלנות, המסירות, ההכלה, ההשקעה בלמידה והצמיחה האקדמית והאישית; לפרופסור שונית רייטר, על רוחב הלב ועל פתיחת הצוהר לעולם מחקר מרתק וייחודי; לאמהות המיוחדות שהשתתפו במחקר על הנכונות, הפתיחות וגילוי הלב ועל הלמידה מהן; להנהלות בתי הספר אלאמל בטמרה, אחווה בכפר מנדא, אלנור באום אל פחם, אלרואא במנשיית זבדא, וכן לאקי"ם נצרת והמרכז למשפחה בקלנסווה, שהושיטו יד ואפשרו את ביצועו של מחקר זה; לאברהם בן צבי, על הסבלנות בעריכה הלשונית, ההערות וההארות בתהליך הכתיבה; למרכז היהודי ערבי וידידי האוניברסיטה בגרמניה, על תמיכתם בסטודנטיות ערביות מצטיינות והמלגה הנדיבה; לקרן שלם על מענק המחקר. הוקרה מיוחדת שמורה עמי לחברותי ולקרובי משפחתי על תמיכתם המתמדת בכל שלב. מרי ג'דעון ומרים ואקים, המיוחדות במינן. תמיכתכן מקרב הלב העניקה לי הפוגות רבות של רווחה נפשית. הור י היקרים, בוטרוס ומימי עודה. במחקר זה, כבכל פנייה לדרך חדשה בחיי, הענקתם לי אמונה, העצמה ותמיכה אין-סופיות. למיה עודה, דודה יקרה ואף חברה, הבאת אותי להאמין שלצד כל קושי קיימת הזדמנות; ובעיקר, הענקת לי אהבה שאינה תלויה בדבר. סבי עורסאן עודה ז"ל האמין תמיד בהשכלה כמקור לכוח, ובמיוחד לנשים, פיתח אצלי את המוטיבציה ללמידה ולחקירה בכל דבר, ולימד אותי שתמיד יש לאן לשאוף. עבודה זו מוגשת לשמו. II

3 תוכן עניינים שלמי תודה... II תקציר... VI III רשימת לוחות... XIII 0. מבוא רקע תיאורטי המשפחה והחברה הערבית בישראל האמהות בחברה הערבית נכות אינטלקטואלית מהי? אימה ות לילד עם נכות אינטלקטואלית כמצב דחק רווחה נפשית של אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית צמיחה אישית של אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית צמיחה מהי? צמיחה אישית של משפחות לילדים עם נכות אינטלקטואלית תחושת הקוהרנטיות בקרב אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית סגנונות התמודדות לנוכח הדחק הכרוך בגידול ילד עם נכות אינטלקטואלית תמיכה חברתית תמיכה חברתית מהי? תמיכה חברתית בקרב אמהות המגדלות ילדים עם נכות אינטלקטואלית התמיכה החברתית בקרב אמהות ערביות רציונל המחקר השערות המחקר הליך המחקר הכולל )איכותני וכמותי( בניית המחקר שלבי המחקר המחקר האיכותני...44 III

4 ...0 יעדים כלים הליך תוקף ומהימנות עיבוד הנתונים אתיקה המחקר הכמותי משתתפים כלים וממצאים ממצאים ממצאים כמותיים ניתוח הנתונים ממצאים איכותניים מהות האימהות האימה ות לילד עם נכות אינטלקטואלית דיון דיון איכותני האימהות כחוויה אוניברסלית מחד וייחודית מאידך חוויית האימהות המיוחדת; ילד מיוחד, אהבה מיוחדת תלות הדדית ובלעדיות חולשה מול הילד; חוזק מול החברה התמקחות חששות מהעתיד: "מי ידאג לו אחרי מותי?" למרות הקושי קיימת ההזדמנות; צמיחה אישית סיכום דיון כמותי...0 IV.4.0. השוואה בין האמהות מבחינת רמת הדחק, סגנונות ההתמודדות, הקוהרנטיות, התמיכה החברתית, הרווחה והצמיחה האישית הקשרים בין המשאבים הפנימיים, המשאבים החיצוניים, הדחק, הרווחה הנפשית והצמיחה

5 .4.. תרומתם המשולבת של המשאבים הפנימיים והחיצוניים ומאפייני הרקע לרווחה הנפשית ולצמיחה דיון משולב מגבלות המחקר, תוקף ומהימנות דילמות אתיות תרומת המחקר והשלכותיו בתחום החינוך פורום אנשי מקצוע המלצות למחקרי המשך רשימת מקורות נספחים תקציר באנגלית V

6 צמיחה אישית של אמהות ערביות לילד עם / בלי נכות אינטלקטואלית למיס עודה תקציר הרקע, המטרה והמודל המחקרי גידולו של ילד עם נכות כרוך על פי רוב באתגרים מרובים ומציב בפני משפחתו קשיים רבים, בלתי חולפים, העלולים לגרום לפגיעה ברווחה הנפשית ואף ליצור מצוקה כרונית ( Rabiee, Beresford, & sloper, 007; Ha-Hong, Seltzer, & Greenberg, 008; Olsson & Hwang, 001; Barratt, 1999.)Roach, Orsmond, & בין הקשיים האלו סימפטומים של דחק פסיכולוגי, mental תחושת אובדן ומשבר מתמשך, העלולים להוביל לפגיעה בתחושת הבריאות הנפשית ( )health של ההורים בכלל והא מהו ת בפרט )006 Singer,.)Seltzer et al., ;001 האם חווה לעתים קרובות קשת רחבה של קשיים ורגשות שליליים, שעלולים לדלדל את משאביה האישיים ולערער את דפוסי ההסתגלות וההתמודדות שלה. למרות זאת, רוב האמהו ת המגדלות ילד עם Affleck & Tennen, 1993; נכות מסתגלות למצבן החדש, ולעתים אף חשות צמיחה אישית ( Sobsey, 000.)Scorgie & מטבע הדברים, אופני ההתמודדות שונים מאם לאם, ממשפחה למשפחה ומתרבות לתרבות. המחקר שלפנינו התמקד באמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית בחברה הערבית בישראל. אוכלוסייה זו נחקרה מעט מאוד עד כה. כמו כן, הידע על משפחות אלה בעולם הערבי הינו דל. המחקר ביקש לענות על השאלה, מהם המשאבים הפנימיים והחיצוניים העשויים לתרום לרווחתן הנפשית ולצמיחתן האישית של אמהות המגדלות ילד עם נכות אינטלקטואלית בהשוואה לאמהות לילדים עם התפתחות נורמטיבית. כדי לענות על שאלת המחקר, נבחר מודל מחקרי המשלב גישה כמותית וגישה איכותנית. במחקר הכמותי נבדקו רמותיהם של המשתנים הבאים: הדחק, הרווחה הנפשית, הצמיחה האישית, והמשאבים החיצוניים, המשאבים הפנימיים כמו סגנון ההתמודדות ותחושת הקוהרנטיות VI

7 א) כגון תמיכה חברתית. כמו כן נבדקו הקשרים בין משתני המחקר, ונבחנה תרומתם הייחודית והמשולבת לצמיחתן האישית ולרווחתן הנפשית של כלל אמהות המחקר. בחלק האיכותני נבדקה משמעות האימה ות לילד עם נכות אינטלקטואלית בחברה הנדונה. השערות המחקר העיקריות 0. עוצמת הדחק וההתמודדות הממוקדת ברגש יהיו גבוהות יותר בקבוצת המחקר, ואילו ההתמודדות הממוקדת בבעיה, תחושת הקוהרנטיות, התמיכה החברתית, הרווחה הנפשית והצמיחה יהיו גבוהות יותר בקבוצת הביקורת. 4. תחושות הרווחה הנפשית והצמיחה האישית יימצאו גבוהות יותר ככל שעוצמת הדחק נמוכה יותר, ככל שתחושת הקוהרנטיות גבוהה יותר, ככל שההתמודדות ממוקדת יותר בבעיה ופחות ברגש, וככל שהתמיכה החברתית גבוהה יותר.. יימצא קשר חיובי בין תחושת הרווחה הנפשית ובין הצמיחה האישית בשתי הקבוצות. שיטה בחלק הכמותי של המחקר השתתפו אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית ו- 01 אמהות לילדים עם התפתחות נורמטיבית. שתי קבוצות האמהות דומות במאפיינים הבאים: אזור המגורים, רמת ההשכלה, מס' הילדים, הגיל והתעסוקה. כל האמהות רואיינו פיזית או טלפונית, ומילאו את השאלונים הבאים בסיוע כותבת העבודה או עוזרת המחקר: 0. שאלונים העוסקים בדחק: ) שאלון אירועי חיים כלליים; שאלון )ב( אירועי חיים ספציפיים )המיועד לאמהות המגדלות ילד עם נכות אינטלקטואלית בלבד(. שאלונים העוסקים במשאביה הפנימיים של האם: שאלון )א( קוהרנטיות; )ב( שאלון סגנון.4 התמודדות. שאלון העוסק במשאביה החיצוניים של האם התמיכה הפונקציונלית חברי של הרשת. החברתית.. שאלונים העוסקים בהסתגלות נפשית ובצמיחה לאחר טראומה. VII

8 בחלק האיכותני נערכו 0 ראיונות עומק לאמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית. השאלות התחקו אחר תגובותיהן האישיות למצבן, ובכלל זאת משמעותו לגביהן ויחסיהן עם סביבתן המשפחתית והחברתית. ממצאים כמותיים בקבוצת המחקר, לעומת קבוצת הביקורת, נמצאו רמות גבוהות יותר של דחק ושימוש בסגנון התמודדות ממוקד-בעיה. כמו כן, האמהות בקבוצת המחקר קיבלו יותר תמיכה אינסטרומנטלית מתמיכה אמוציונלית. ואולם, לא נמצאו הבדלים משמעותיים בין קבוצת המחקר לקבוצת הביקורת בתחושת הקוהרנטיות, ברמת התמיכה האמוציונלית ובמידת הרווחה הנפשית והצמיחה האישית. כמו כן, בשתי הקבוצות נמצא שרמת הדחק הייתה ביחס הפוך לרמת הרווחה. קשר שלילי זה היה גבוה יותר בקרב האמהות לילדים עם נכות. העובדה שבקבוצת המחקר התמיכה האינסטרומנטלית הייתה גבוהה יותר מהתמיכה האמוציונלית מצביעה על כך, שהעזרה מהמשפחה הקרובה באה לידי ביטוי בעיקר במשימות יום- יומיות, והתבטאה במידה פחותה בשיתוף ברגשות, שכן בחברה הערבית לא מקובל לחשוף רגשות. אי-השוני בין הקבוצות במידת הקוהרנטיות תומכת בעמדה שתחושת הקוהרנטיות הינה משאב יציב בחיי האדם. אף-על-פי שהאדם עובר טלטלה בעת משבר, הקוהרנטיות מתייצבת ברמה מסוימת במהלך הזמן )1987.)Antonovsky, העדר הבדל ברמת הרווחה בין האמהות מצטרף לשורה של מחקרים שבהם לא נמצאו הבדלים במידת הרווחה הנפשית בקרב הורים לילדים עם נכויות לעומת הורים לילדים ללא נכויות ( Baker et al., 003; Cadman, Rosenbaum, Boyle, & Offord, 1991; Flaherty & Gilden, 000; Gowen, Johnson-Martin, Goldman, & Appelbaum, 1989; Harris & McHale, 1989; בד-בבד, ייתכן שממצא זה משקף ערכים תרבותיים.)Van-Riper, Ryff, & Pridham, 007 בחברה הערבית בנוגע לעצם האימה ות, ומעמדה המרכזי בתרבות זו. בשתי הקבוצות נמצא קשר חיובי בין הקוהרנטיות לבין הרווחה הנפשית. אבל רק בקבוצת המחקר היה קשר חיובי בין סגנון התמודדות ממוקד-בעיה ותמיכה חברתית אינסטרומנטלית ובין רווחה נפשית. נראה כי התמיכה האינסטרומנטלית שקיבלו האמהות לילדים עם נכות הפחיתה את מצוקתן הרגשית. ממצאים אלה עומדים בקנה אחד עם ממצאים קודמים, המעידים שרמת VIII

9 התמיכה משפיעה על יכולת פתרון בעיות בקרב ההורים ועל רמת ההסתגלות של הילד בעל הנכות.)Lardieri, Blacher, & Swanson, 000( בקרב האמהות בשתי הקבוצות היה קשר חיובי בין סגנון התמודדות ממוקד-בעיה ובין צמיחה. בקבוצת המחקר בלבד נמצא קשר חיובי בין רמת הקוהרנטיות והתמיכה החברתית לבין הצמיחה. ואולם, בשתי הקבוצות לא נמצא קשר בין מידת הדחק לצמיחה האישית. ממצא זה עומד בניגוד לממצאים קודמים, הגורסים כי הצמיחה היא תוצאה של שינוי ושל דחק, ולא Taubman Ben-Ari, Findler, & Kuint, 010; תתרחש בלא משבר שיטלטל את האדם ( Calhoun, 1998.)Tedeschi & ייתכן שאפשר להסיק מממצאים אלו שהצמיחה האישית של האמהות התעוררה בעקבות חוויית האימה ות ומעמדה המרכזי בחברה הערבית. כמו כן, תחושת הקוהרנטיות החזקה סייעה לאם לתפוס את המשבר, לנהל אותו ואף להפיק ממנו משמעות. בנוסף על כך, העובדה שהמשפחה והחברים תמכו באם גם אפשרה לה להיווכח בפועל שקיימת סביבה מערכת תמיכה, להתגבר על תחושת הבושה ועל הסטיגמה ואף לצמוח. בדיקת תרומתם הייחודית והמשולבת של המשאבים הפנימיים והחיצוניים ומאפייני הרקע לרווחה הנפשית ולצמיחה האישית העלתה, שהמשתנים שתרמו לרווחה הנפשית היו המצב הכלכלי, הדחק הכללי, תחושת הקוהרנטיות, התמודדות ממוקדת-בעיה וממוקדת-רגש ותמיכה חברתית. לעומת זאת, המשתנים שתרמו לצמיחה האישית היו מספר הילדים, רמת ההשכלה, הקוהרנטיות וההתמודדות הממוקדת בבעיה. ההבדל בין דפוסי הקשר משקף את ההבדל הבסיסי בין הרווחה לצמיחה. המחקר הראה, שרק בקרב אמהות קבוצת המחקר הצמיחה האישית הייתה קשורה לרווחה נפשית. עולה מכאן, שעקב מצבן המיוחד של אמהות לילדים עם נכויות אינטלקטואליות בחברה הערבית, הן חייבות להגיע להסתגלות נפשית על מנת לצמוח. ממצאים איכותניים החלק האיכותני מציג תובנות על מהות האימהות לילד עם נכות אינטלקטואלית בחברה הערבית. האימה ות נתפסה אצל המרואיינות כחוויה טוטלית, אישית ופנימית, המקנה תחושת ערך עצמי, כוח ושליטה במתרחש, לצד עדנה ורוך. בחברה זו, שבה רווחת התפיסה שטבעה הבלעדי של IX

10 האישה הוא להיות אם ולנהל את משק הבית, האימהות היא לעתים החוויה המשמעותית ביותר בחיי האישה )ויסברוד, 0: ע'אנם, עלי ואבו ג'אבר-נג'ם, 411(. בראיונות הזכירו האמהות את בעליהן במידה מועטה ביותר. ממצא זה עולה בקנה אחד עם מחקרים קודמים, לפיהם נוכחות ילד עם נכות אינטלקטואלית משמרת את חלוקת התפקידים Rowbotham, Carroll, & ;4100 המסורתית בבית )עודה, 411; עצבה-פוריה וברק לוי,.)Cuskelly, 010 דבריהן של האמהות גם שיקפו ריחוק מהמשפחה המורחבת. נראה שהמפגשים המשפחתיים של המשפחה המורחבת והנוכחות של כל הילדים בסביבה הביתית )המבנה המשפחתי( עשויים להיות כרוכים בצער ובושה עקב היחשפות הפגם בפרי בטנן. לפיכך הן נטו שלא לבקש תמיכה. לעתים קרובות הטעימו האמהות כי החברה מציבה מכשולים בדרכן, ומציגה גישה שיפוטית. ככלל הן ציינו, שהחברה אינה מעוניינת לשלב ילד עם נכות אינטלקטואלית, ואינה רואה בו חלק ממנה. העדר התמיכה ותחושות הבדידות והבלעדיות בטיפול בילד העלו אצלן חששות באשר לעתיד. האמהות נטו לראות בהשמה החוץ-ביתית בושה ומצב של הזנחה. מבחינתן, השמה חוץ- ביתית היא הוכחה לכישלון בתפקידן. יחד עם זאת, האמהות הציגו התנהגות בעלת אופי לוחמני או מכתיב עובדות, שלא עולה בקנה מידה עם הצו החברתי. חלק מהתמודדותן של האמהות עם הנכות של בנן היה הנחישות לשלבו בחברה ולעמוד לצד ילדן, לעתים מול החברה כולה, והן עשו זאת בדרכן ולאור אחריותן הגדולה והבלעדית. הנסיבות הייחודיות והעמדת התפקיד האמהי בראש מעייניהן גרמו להן לסטות מהתפקיד המסורתי שיועד להן. אם כן, האמהות הראו שהן יוזמות ואף מתעמתות במידת הצורך. הן הציגו את עצמן כאסרטיביות, וכמי שאינן תלויות באחר לצורך ביצוע תפקידן כראות עיניהן )להיות אקטיביות בבית או את לשלב הילד בקהילה(. ואולם, השינויים שהתחוללו בקרב האמהות לילד עם נכות אינטלקטואלית אינם אופייניים לדרך שבה מתוארות נשים בחברה הערבית, ונראה שעולה כאן דוגמה לכוח שנשים בחברה הערבית עשויות להפעיל כדי לתמוך בערכיהן האישיים. אפשר להציג את הכוח הנראה של האמהות )מול החברה והמשפחה המורחבת ובהתמודדות היום-יומית( באמצעות המושג "התמקחות עם הפטריארכיה" Patriarchy(,)Bargaining with שטבעה דניז X קנדיוטי 1988(.)Kandiyoti,

11 בהתאמה לשינויים אלה, האמהות דיווחו על הגברת הביטחון העצמי, האמפתיה והבגרות שלהן, והדבר עולה בקנה אחד עם שימושן באסטרטגיות התמודדות הממוקדות בבעיה, כפי שעלה במחקר הכמותי. זאת ועוד, האמהות דיווחו על שינויים רב-צדדיים ביחסים עם אחרים ובמשאבים החברתיים. הן פיתחו מערכות יחסים עם חברים ומשפחה המאופיינות ביתר אמון, ונראה שהמפגש עם המשבר הביא לקרבה ולהערכה בין בני המשפחה. האמהות גם דיווחו על חוויה חזקה יותר של חיבור למשפחות דומות, אמפתיה ורגישות לזולת ולסבל האנושי, הערכה גבוהה יותר של משאבים חברתיים, פיתוח מיומנויות בין-אישיות והרחבת מעגלי השתייכות. מתברר אפוא, שהאמהות הצליחו לראות אפשרויות אחרות בחיים ולשנות במידת הצורך את מערכת התפיסות, האמונות והערכים שלהן. שינויים אלו באו לידי ביטוי בכמה תחומים: תפיסת העצמי, תפיסת האחרים )או היחסים הבין-אישיים(, תפיסת העולם ופילוסופיית החיים. ממדי השינויים תואמים את התחומים במודל הקלאסי של צמיחה ממשבר שטבעו טדסקי וקלהון.)Tedeschi & Calhoun, 1995( חלק מן הצמיחה של האמהות נגעה לעיסוק בשאלות קיומיות ורוחניות ולקשר מיוחד עם אלוהים. חלקן נטו לתפוס את נכות ילדן כברכה שבאה עליהן. ייתכן כי צמיחתן האישית הייתה קשורה לאופן בו הן תפסו את התמודדותן עם גידול הילד בעל הנכות. הן ראו בגידולו לא רק קושי אלא גם שליחות, מתוך אמונה כי יש לו מטרה וייעוד בקרב הוריו ובני וכי לקשיי משפחתו, ההתמודדות יש תכלית בחיים. לגישתן, אלוהים מעמיד אותן במבחן, שעליהן לעמוד בו על מנת לקבל תגמול בעתיד. מסקנות והשלכות המחקר מאפשר היכרות מזווית ייחודית עם התמודדותן של אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית בחברה הערבית. זאת למרות העובדה שאוכלוסיית המחקר כללה אמהות מוסלמיות בלבד. הממצאים מעידים, שלמרות המשבר הכרוך בגידול ילד עם נכות אינטלקטואלית, האמהות מסוגלות להתמודד, להתעמת, ואף להציג שינויים פנימיים המעידים על צמיחה אישית. ממצאי המחקר עשויים לעודד אימוץ של עמדה אופטימית בקרב אמהות מהחברה הערבית המגדלות ילד עם נכות. מעבר לכך, המחקר עשוי לשמש מקור להצעות של תוכניות התערבות העשויות לשפר את איכות חייהן וחיי ילדיהן. בין היתר, המחקר העלה את חשיבות השיתוף בחוויה המשותפת, שכן נמצא שהאמהות העדיפו לבלות בחיק משפחות XI

12 החולקות משבר דומה. לפיכך, הרחבת המערך המייעץ להורים והנחיית קבוצות אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית עשויות לפצות את האמהות על המחיר החברתי שהן משלמות, הכולל בידוד ולעג. אם כן, חשוב לחזק אותן ולתמוך בהן, ואף לנסות להביאן לגלות את הכוחות המיוחדים הטמונים בהן. XII

13 רשימת לוחות לוח 0: מאפייני רקע של משתתפות המחקר לפי קבוצה לוח 4: מאפייני רקע של משתתפות המחקר לפי קבוצה )משתנים רציפים, = 194 N( לוח : מאפייני רקע ספציפיים של קבוצת המחקר )89 = N( לוח : ניתוח גורמים לפריטי שאלון ההתמודדות )194 = N( לוח : ניתוח שונות רב-משתני של משתני המחקר לפי קבוצה )19 = N( לוח : ניתוח שונות רב-משתני של ממדי הדחק לפי קבוצה )190 = N( לוח : ממוצעים, סטיות תקן וניתוחי F לתיאור ההבדלים בפריטי התמיכה החברתית לפי קבוצה לוח א': הממוצעים והמתאמים בין משתני המחקר לקבוצת המחקר )87-89 = N( לוח ב': הממוצעים והמתאמים בין משתני המחקר לקבוצת הביקורת )105 = N( לוח א': מתאמים בין משתני המחקר לבין משתני רקע מרכזיים לוח ב': מתאמים בין משתני המחקר לבין משתני רקע מרכזיים קבוצת הביקורת )105 = N( לוח 01: מתאמים בין משתני המחקר לבין משתני רקע מרכזיים לוח 00: רגרסיות היררכיות מרובות של תחושת הרווחה הנפשית על משתני המחקר כלל המדגם )N = 19( לוח 04: רגרסיות היררכיות מרובות של צמיחה על משתני המחקר, כלל המדגם )19 = N( תרשים 0. מודל המחקר תרשים 4. צמיחה לפי האינטראקציה בין קבוצה לבין תחושת הקוהרנטיות XIII

14 0. מבוא האימה ות היא חוויה המלווה את חייהן של מרבית הנשים בעולם. היא נקשרת לעולמה של האישה כבר בתקופת הילדות, שנים רבות קודם שהיא הופכת לאם, ונתפסת כחוויה אישית ואוניברסלית גם יחד. הפיכת האישה לאם נחווית אצלה כשלב מעבר וכשינוי כולל בחיים, שינוי הכרוך בחששות מהלא נודע, שכן גידולו של ילד מלווה תדיר במערכת של ציפיות ובהשקעת משאבים רבים, הן פיזיים והן נפשיים. כאשר המשפחה חווה התפתחות תקינה ושגשוג של הילד, השקעה זו מתוגמלת לרוב בהנאה ובסיפוק 1985( Simons,.)DuVall & Miller, 1985; Hittleman, Emde, & לעומת זאת, גידולו של ילד עם נכות אינטלקטואלית כרוך על פי רוב באתגרים מרובים. מצב כזה מציב בפני משפחתו קשיים רבים, בלתי חולפים, העלולים לפגוע ברווחה הנפשית וליצור מצוקה כרונית ( Beresford, Rabiee, & sloper, 007; Ha-Hong, Seltzer, & Greenberg, 008; Olsson & Hwang, Barratt, 1999 ;001(. Roach, Orsmond, & בין הקשיים האלו סימפטומים של דחק פסיכולוגי, תחושת אובדן ומשבר מתמשך, העלולים להוביל לפגיעה בתחושת הבריאות הנפשית health( )mental של ההורים בכלל והא מהו ת בפרט 006( Singer,.)Seltzer et al., 001; ככלל, מדובר בקשיים שעלולים להתגלות בתחום הנפשי, הזוגי, הכלכלי והחברתי של התא המשפחתי Baker et al., 00; Bristol, Gallagher, & Scholper, 1993; Duvdevany & Abboud, ( 003; Kazk & Marvin, 1984; Seltzer et al., 004; Simmerman, Blacher, & Baker, 001(. האם עצמה חווה לעתים קרובות קשת רחבה של קשיים ורגשות שליליים, שעלולים לדלדל את משאביה האישיים ולערער את דפוסי ההסתגלות וההתמודדות שלה. עם זאת, רוב האמהו ת המגדלות ילד עם נכות אינטלקטואלית מסתגלות למצבן החדש, ולעתים אף חשות צמיחה אישית Blacher & Baker, 007; Patterson & Garwick, 000; Scorgie & Sobsey, 000; (.)Skinner, Bailey, Correa, & Rodriguez, 1999 התמורות שחלו בחברה המערבית בעשרות השנים האחרונות הביאו לידי כך, שילדים ובוגרים עם נכויות מקבלים הכרה חברתית רבה יותר. אמנם גידול ילד עם נכות אינטלקטואלית צפוי לעורר מתח רגשי ומעמסה טיפולית, אך תופעות אלו גם מהוות מקור לצמיחה אישית לבני משפחתם 1

15 Behr, Murphy, & Summer, 199; Flaherty & Glidden, 000; Hasting & Taunt,00; (.)Pillay, Girdler, Collins, & Leonard, 01 במוקד המחקר שלפנינו עומדות אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית בחברה הערבית. על אף ההתפתחות הרבה שחלה בחקר משפחות לילדים עם נכות התפתחותית, משפחות אלה לא זכו להתייחסות מעמיקה בספרות, ולכן הידע האמפירי בסוגיית ההורות לילד עם נכות אינטלקטואלית בחברה הערבית הוא דל. ככלל, החברה הערבית נמצאת בשלב מעבר בין המסורתיות לבין המודרניות )1995.)Al-Haj, חלק מביטוייו והשלכותיו של מעבר זה הם שיפור במעמד האישה ועלייה ברמת השכלתה ובמידת השתלבותה בשוק העבודה. עם זאת, הנשים עדיין אחראיות לכל הקשור למשק הבית וגידול הילדים. תהליכי מודרניזציה אכן השפיעו על דרכי אינם חד-משמעיים ( Dwairy, ההור ות בחברה הערבית, אך קצב השינוי איטי, ואף הממצאים מחקרים מן העשור האחרון על ילדים עם.)004; Sharabany, Eshel, & Hakim, 008 מוגבלויות שכליות והתפתחותיות בחברה הערבית בדקו עמדות כלפי השמה חוץ-ביתית ( Azaiza al., 006 )et ושילוב 011( Bryen,,)Karni, Reiter, & סגנונות התמודדות של הורים )עודה, 411( ותמיכה חברתית )003 Abboud,.)Duvdevany & אף-על-פי שמחקרים בעולם המערבי דנים במשאבים פנימיים וחיצוניים של ההורים המסייעים להתמודדות ולהסתגלות, לא קיימים די מחקרים המתמקדים בעצם חוויית ההורות לילדים עם נכויות התפתחותיות בחברה הערבית בכלל ובקרב נשים ערביות בפרט, ובכלל זאת ההשלכות החיוביות של מצב זה. לפיכך רצינו לעמוד על מאפייניהם של משאבים אלה ועל תרומתם להסתגלות ולצמיחה ממשבר בקרב האמהות המגדלות ילד עם נכות אינטלקטואלית, בהשוואה לאמהות לילדים עם התפתחות נורמטיבית בחברה הערבית. מטרות המחקר: לבחון את נקודות הדמיון והשוני בין אמהו ת לילדים עם נכות אינטלקטואלית בחברה הערבית בישראל לבין אמהות לילדים עם התפתחות נורמטיבית מבחינת רמת הדחק, המשאבים הפנימיים )תחושת קוהרנטיות, סגנונות התמודדות(, המשאבים החיצוניים )התמיכה החברתית(, ההסתגלות הנפשית והצמיחה האישית.

16 לבחון את הקשר בין רמת הדחק לבין רמות ההסתגלות והצמיחה האישית בקרב אמהות משתי הקבוצות לילדים עם נכות אינטלקטואלית ולילדים עם התפתחות נורמטיבית; וכמו כן, לבחון את תרומתם של המשאבים הפנימיים והחיצוניים על ההסתגלות והצמיחה האישית בקרב אמהות משתי קבוצות אלה. להתחקות אחר משמעות חוויית האימה ות בקרב אמה ות לילדים עם נכות אינטלקטואלית. 3

17 מ( 4. רקע תיאורטי המוסלמים, 4.0. המשפחה והחברה הערבית בישראל האוכלוסייה הערבית בישראל מורכבת כיום משלוש קבוצות דתיות מרכזיות: הנוצרים והדרוזים. המוסלמים הם הקבוצה הגדולה ביותר )% מכלל האוכלוסייה הערבית(. הנוצרים מהווים את הקבוצה השנייה בגודלה )04%(, ותשעת האחוזים הנותרים הם דרוזים. קיימים הבדלים ניכרים בין שלוש קבוצות הדת: המוסלמים והדרוזים חיים בעיקר בכפרים ובערים קטנות, ואילו הנוצרים מרוכזים יותר ביישובים עירוניים )דוח קרן אברהם, 410(. 411, מחקר זה יתמקד באוכלוסיית האמהות המוסלמיות בשל משקלה היחסי הניכר. גרעינה היסודי של החברה היא המשפחה. מבחינה לשונית, שורש המילה "משפחה" בערבית ע א א לה; عائلة במשמעות של תועלת, או תמיכה. לכן המושג "משפחה" משקף מחויבות הדדית ויחסים המבוססים על תלות ותמיכה הדדית )חאג'-יחיא, 0(. בעיה המתעוררת אצל בן משפחה הופכת לבעיית הכלל, והיא מאחדת ומלכדת את בני המשפחה במאמציהם להתמודד עם המצב שהפרט נקלע אליו )קיבורקיאן, ;0 006 al.,.)dwairy et בחברה קולקטיבית, כמו החברה הערבית, רמת הרצייה החברתית גבוהה יותר, שכן היחיד שם את הדגש על ההרמוניה בינו לבין סביבתו, רואה את עצמו כחלק מקבוצה ומגדיר את העצמי במונחים של קבוצת השתייכות )1986 Traindis,.)Georgas, ;1989 Hui & לכן אישור חברתי מהסובבים אותו הינו חשוב, ומשפיע על התנהגותו )ח'ורי, 411(. אם כן, החברה הערבית מתאפיינת ב"הקשר גבוה" Context(,)High באופן שטובת הקבוצה קודמת לטובת הפרט; הפרט מתמזג בתוך הקבוצה, והאינטרסים של כל פרטיה מתלכדים )1993.)Barakat, בחברה זו קיים קשר של מחויבות לא רק כלפי בני המשפחה, אלא גם כלפי בני הכפר, קשר שבבסיסו מתן כבוד איש לרעהו, הגנה זה על זה ונאמנות למשפחה ולחבריה )קיבורקיאן, 0(. החברה הערבית שבישראל אף היא חברה מסורתית וקולקטיבית. תרבותה מדגישה ערכים המשרתים את הקבוצה כמו לכידות משפחתית, קשרים הרמוניים, קונפורמיות ותלות הדדית והמשפחה בחברה זו מהווה מקור לתמיכה כלכלית, חברתית ורגשית )1998.)Dwairy, אלחאג' )0 טעים, כי על אף השינויים שעוברת החברה הערבית בישראל, המתבטאים בעלייה ברמת ההשכלה ובמעבר לאורח חיים מודרני יותר, עדיין נשמרת האמונה החזקה, לפיה אלוהים הוא השולט בגורלו של האדם. בעתות משבר ומצוקה מכוונת החברה הערבית למשמעת עצמית, 4

18 ומאמינה ביכולתו של הפרט להגיע לשליטה עצמית. אנשים נדרשים להפגין קור רוח, לא להביע מחאה בעתות מצוקה ולהתמודד בסבלנות עם רגעים כואבים ומעיקים בחייהם. כמו כן, המשפחה עדיין נחשבת כמוסד החברתי והכלכלי החשוב והמרכזי, שיש לשמור על שלמותו. בין המשפחה הגרעינית לבין חברי המשפחה המורחבת שוררת תלות הדדית, המוצאת את ביטוייה בתמיכה כלכלית, בטיפול, בדאגה לילדים, בעבודות בית ובדפוסים אחרים של תמיכה הדדית )אביצור, ;0 עודה, ;411 עלי וגרודוני, ; Haj-Yehia,.)Barakat, 1993; מכל מקום, לחברה הערבית בישראל מאפיינים ייחודיים. החברה הערבית בישראל, בהיותה קבוצת מיעוט, ובהשפעת הגורמים הפוליטיים, הדמוגרפיים והחברתיים הסובבים אותה, שונה במהותה מהאוכלוסייה הערבית המוסלמית במדינות ערב השכנות )ירדן, מצרים, לבנון, סוריה(. גורמים אלה יצרו חוסר איזון ואי הלימה בקודים ההתנהגותיים פנימיים שלה )אבו עסבה, 0(. התוצאה של תהליך זה היא פנייה לשני כיוונים מנוגדים: לשמרנות והסתגרות מצד אחד ולמודרניות ופתיחות מצד אחר. לשון אחר, בחברה זו מתגלים הבדלים תוך-תרבותיים, המביאים לידי כך שבעוד משפחה ערבית אחת תנסה לאמץ קווי התנהגות המאפיינים יותר את האופי המערבי המודרני, כגון בנוהגי גידול ילדים, משפחה אחרת תמשיך לנהוג בקווים מסורתיים- שמרניים, ולעתים אף בשמרנות יתרה 411; מזאווי, )ח'דר, 4111(. פירושו של דבר, שבעקבות תהליך המודרניזציה המואץ המשפחה הערבית משלבת בתוכה אלמנטים מודרניים ומסורתיים, המתקיימים בו-זמנית )1987.)Al-Haj, חוקרים רבים מתייחסים לשינויים המתחוללים באוכלוסייה הערבית בכלל ובמשפחה הערבית.)Al-Haj, 1987 ;411 חאג'-יחיא, ;0 דוויירי, ;0 בפרט )אבו עסבה, מדובר בשינויים חינוכיים, תרבותיים, כלכליים, דתיים ויישוביים שהתחוללו בקצב מואץ, והפכו את האוכלוסייה הערבית ייחודית ואף מודרנית יותר )חאג'-יחיא, 411; סרוג'י, 4111(. התהליכים האלה הביאו לידי כך שבחברה הערבית בישראל המציאות אינה קוטבית במובן של מודרניות מול מסורתיות. מבחינה זו, לא ניתן לקבוע שהמסורת נטועה בעבר והמודרניות פונה אל העתיד. שני המושגים נוכחים בהווה, ולכן המסורת איננה קבועה ומיושנת, תוצר של בורות או פרימיטיביות, והמודרניות איננה תמיד דינמית וחיובית. לשון אחר, המסורתיות והמודרניות אינן תכונות חד- משמעיות 000(.)Kanaaneh, 5

19 השיח אודות משמעותם של מושגי המסורתיות והמודרניות רלוונטי במיוחד לאוכלוסייה הערבית בישראל. אוכלוסייה זו חשופה להשפעות מגוונות: הלאומיות היהודית, הזהות הערבית, הערכים המודרניים וערכי החברה הערבית. המודרניזציה עשויה להניב עלייה ברמת ההשכלה בעקבות חוק חינוך חובה ולהגדיל את אפשרויות התעסוקה, ובמקביל ליצור בלבול ערכי בסוגיות כגון מעמד הנשים והשתלבותן בשוק העבודה )עזאייזה ועמיתיו, 411(. בהשפעת החיים בסמיכות לחברה היהודית והחשיפה לערכים מן התרבות המערבית, עולות ציפיות ונורמות חדשות בקרב משפחות ערביות, כגון עלייה בגיל הנישואין וירידה במספר הילדים. באופני חינוך הילדים לרוב מקובלת הגישה, שהורות טובה משמעה נוקש ות רבה יותר כלפי הילדים, ובייחוד כלפי בנות )1998,)Dwairy,,1997 אבל ניכרת גם השפעת התפיסה המערבית המודרנית, המבכרת הנחיה ברורה ותקיפה לילדים, שממותנת ע"י חום, גמישות ומשא ומתן מילולי 006( Hakim,.)Dwairy, 004; Sharabany, Eshel, & יש להדגיש, כי הערכים המודרניים והמסורתיים עשויים להתקיים בתוך אותה משפחה בצוותא, באופן שהיא תאחז בערכים מסורתיים בתחום מסוים ובמודרניים בתחום אחר. כפועל יוצא, אין אנו יכולים לתאר יחסי הורים-ילדים במשפחה הערבית באורח קוהרנטי וכוללני, שכן הם תלויים במשתנים תרבותיים ודמוגרפיים משמעותיים )ח'ורי, 411(. מחקרים מהעשור האחרון בנושא ההורות בחברה הערבית בישראל מצביעים על מגמות של שינוי ביחסי הורה-ילד. למשל, במחקרו של חאג' יחיא )411( נמצאו הבדלים מובהקים בין נשים משלושה דורות )סבתא, אם, ונכדה(. ככל שהדור צעיר יותר, המאפיינים המסורתיים ניכרים פחות, ומוצגות עמדות שליליות יותר כלפי סגנון ההורות הסמכותי. תופעה זו מביאה לאימוץ סגנון סמכותי פחות, או אף מתירני )ענאבוסי, ; Hakim, )Sharabany, Eshel, & ניצני השינוי ביחסים בתוך המשפחה הערבית בישראל תוארו כבר בתחילת שנות השמונים בממצאי מחקרו של מסאלחה )0(, שהראה כי חלו שינויים בציפיותיהן של נשים בחלוקת התפקידים, באחריות על גידול הילדים ובהשתתפות בגידול הילדים. שינויים אלה, כפי שהוזכר קודם, אינם מקשה אחת, ומידת המודרניות או המסורתיות של ההורים הערבים אינה אחידה. אי האחידות היא פועל יוצא של התנאים בקרב הקבוצות השונות באוכלוסייה הערבית, כמו מידת פיתוח היישוב, רמת ההשכלה, רמת החשיפה לרב-תרבותיות, הגידול הדמוגרפי ומידת המסורתיות בכלל. לפיכך קיים שוני תוך-תרבותי בקרב האוכלוסייה הערבית, המתבטא בכל 6

20 תחומי החיים, ובין השאר בנוהגים הכלכליים והחברתיים, ומשליך על מערכת האמונות הכללית של האדם בכלל והאמונות בדבר גידול ילדים בפרט. רוב המחקרים על סגנון ההורות בחברה הערבית בישראל נעשו בין מתבגרים, ולא בדקו את עמדות ההורים עצמם )ענאבוסי, ; Hakim,.)Dwairy, 004; Sharabany, Eshel, & לכן קיים ידע מועט בנושא זה על הורים בכלל ועל א מהו ת בפרט. במחקר של דוויירי נמצא, כי הורים לילדים ערבים דיווחו על משמעת ועל גישה מסורתית נוקשה יותר בכל הנוגע להתנהגותם החברתית של ילדיהם )1997.)Dwairy, לאסלאם נודע תפקיד מרכזי בחברה הערבית, והנורמות המסורתיות של האסלאם מעניקות לגבר תפקיד מרכזי במשפחה ושליטה על האישה 1998( Dwairy, 1997,.)Bilge & Aswad, 1996; המערכת המשפחתית בחברה הערבית בישראל היא היררכית ופטריארכלית, ובה הגברים המבוגרים ממוקמים בראש הפירמידה, ומקומן של הנשים בתחתיתה. האינטרסים המשפחתיים והמחויבות למשפחה קודמים לכל מחויבות אחרת בחיי הפרט ולרצונו בהגשמה עצמית, עצמאות וקידום אישי )חאג' יחיא, 0; פלטק ומחאמיד, 0; שלהוב-קיבורקיאן, 0(. היחס לנשים בחברה הערבית הנו אחד התחומים שבהם בולט באופן מיוחד השוני התרבותי בין החברה הערבית לחברות מערביות בכלל ולחברה היהודית בישראל בפרט. תפקיד הגבר הינו להיות "סוכן החוץ" של המשפחה, לספק את צרכיה הכלכליים ולהגן עליה. תפקידה המסורתי של האישה הינו לשרת גברים וללדת ילדים )פלטק ומחאמיד, 0( האמהות בחברה הערבית. מעמדן של הנשים והאמהות בחברה הערבית בישראל מושפע מהשתייכותה של החברה הערבית בישראל לחברות הערביות במזרח התיכון, המתאפיינות בשמרנות מסורתית, המשתקפת בכל התחומים החברתיים, ובעיקר במבנה המשפחה ובחלוקת התפקידים בתוכה )כרכבי-סבאח, 411(. החברה הערבית הטיפוסית מתוארת כחברה פטריארכלית והיררכית בהקשר הגיל של והמין, והאישה נתפסת כנחותה ותלויה בבעלה. כפיפותן של הנשים לגבר במשפחה הערבית המסורתית מושתתת על מנהגים וחוקים הנשמרים באדיקות )1996.)Karmi, בספרות קיימת מחלוקת לגבי מעמדה וכוחה של האישה הערבייה בתוך המשפחה: האם תפקידה הראשי כאם ועקרת בית הוא מקור כוח בלתי פורמלי, המאפשר לה כוח רב מאחורי הקלעים ושותפות בקבלת החלטות במשפחה )חאג' יחיא, 0; כרכבי-סבאח, 411; 003,)Abo-Baker 7

21 Abu-Baker, 003a, 003b; Haj- Yahia, 1998; או שמא מעמדה נחות לעומת הגבר (.)Hasan,1993 מכל מקום, הדרישה החברתית הינה, שנשים תימצאנה תמיד תחת חסותם והגנתם של בני משפחתן הגברים ותחת פיקוח חברתי של המשפחה כולה ושל הקהילה, המהווה מקור מידע על כל סטייה המתגלה בהתנהגותן של נשים בתחום הציבורי )חאג' יחיא, 0; חסן, 0; פלטק ומחאמיד, 0(. "כבוד המשפחה" הינו אפוא המושג העומד מאחורי הטלת מרבית המגבלות על חופש התנועה ועל חופש ההתרועעות של נשים ערביות )חסן, 0(. בעקבות השינויים בחברה הערבית בה חל בישראל שינוי ניכר במעמדה של האישה, ובעיקר 44% מבחינת רמת ההשכלה ויציאתה לשוק העבודה. נכון ל- 4101, מכלל הנשים הערביות הן בוגרות עד מהן 04 שנות לימוד, והשאר עד שנות לימוד )דוח קרן אברהם, אקדמאיות, % הנתונים מראים, כי למרות העלייה היחסית בשנים האחרונות בשיעור השתתפותן של.)410 נשים בכוח העבודה, מעורבותן עדיין נמוכה משמעותית בהשוואה לנשים יהודיות ובהשוואה לגברים ערבים )דוח קרן אברהם, 410(. 411, למשל, בין השנים 411 ו שיעור ההשתתפות של נשים ערביות בכוח העבודה האזרחי במשק היה 44%, לעומת שיעור השתתפות של 0% בקרב נשים יהודיות ו-.4% בקרב גברים ערבים. אם כן, על אף השינויים שהוזכרו לעיל, עדיין מדובר בחברה פטריארכלית, הממקמת את האישה במקום נמוך בהיררכיה המשפחתית 0(. )חאג'-יחיא, חברה זו גם מקנה ערך עליון לנישואין ולציפייה החברתית לצאצאים באמצעות מוסד הנישואין ( Roudi-Fahimi, Rashad, Osman, &.)005 ישנה ציפייה מהאישה להיות תלויה בבעלה, להיכנע לרצונותיו ולשמש לו ולמשפחתו מקור לתמיכה, הבנה ועזרה. על כתפיה מוטלת האחריות הבלעדית לטיפול בבית על כל מרכיביו, והיא זו שאחראית לדאוג לכך שהמשפחה תמשיך לתפקד כיחידה אחת )כרכבי-סבאח, 411; Abo-Baker 003a(. לעומתה, הבעל אינו נדרש ליטול על עצמו משימות הקשורות במשק בית או בטיפול בילדים )חאג'-יחיא, 0(. הדימוי הרווח הוא של אם המסורה לילדיה ומקדישה להם מזמנה, בעוד האב מתבדח ומשחק עם הילדים, אבל גם מקפיד בענייני משמעת Abo-( Barakat, ;1985.)Baker, 003a 8

22 מעמדן העולה של נשים משכילות לא הביא להישגים של ממש בתוך המשפחה, ועד היום מצופה מנשים שתהיינה עקרות בית ואמהות על פי הגישה המסורתית, גם אם הן עובדות מחוץ לבית. לעתים נדירות בלבד האישה הערבייה מתוארת כאדם בלתי תלוי ובעל זכויות משלו )כרכבי- סבאח, 411; עלי וגורדוני, 411;.)Shaloufeh-Khazan,1991 טענה זו מחוזקת גם על ידי חאג'- יחיא, המציין כי בקרב נשים ערביות בישראל רווחות שתי מגמות של שינוי: עלייה ברמת ההשכלה ובשיעור ההשתתפות בשוק העבודה כביטוי לתהליכי מודרניזציה, ולעומתה מגמה של חזרה לדת ויציבות של הערכים התרבותיים המסורתיים, המתאפיינת לרוב כביטוי להתנגדות לתהליכי המודרניזציה במתכונתם המערבית )000.)Haj-Yahia, לכן, למרות המגמה של שינוי ביחס למעמדה של האישה בחברה הערבית, השינויים הם ברמה הערכית ולא ההתנהגותית )כרכבי-סבאח, 411; עלי וגורדוני, 411(. Phoenix & Woollett, ( פניקס ווולט מדגישים, כי האימה ות הגדרה של תוצר היא חברתית 1991(. המאפיינים הייחודיים של האמהות הערביות בישראל נובעים בין השאר מייחודיות מעמדו של המיעוט הערבי בישראל, השונה במאפייניו התרבותיים, הלאומיים והדתיים מקבוצת הרוב היהודי ישראלי. אמהות אלו מנסות לשמר את ייחודיותן, שפירושה שימור המסורת, המבטאת את ההבדל בינן לבין קבוצות הרוב. מסורת זו מתבטאת בשימור הערכים של דורות קודמים )1997.)Dwairy, ערכים אלה הופכים לחלק ממערכת האמונות של הפרט, הכוללת את מערכת האמונות הקשורות לגידול ילדים במשפחה. לפיכך אמהות נוטות לשמר את המסורת בתוך מערכת היחסים עם ילדיהן, ולגדל את הילד לפי ערכי המסורת לפיהם הן עצמן גדלו. כל זאת בנוסף להשפעות אחרות על קשרי אם-ילד: רמת ההכנסה, מידת ההשכלה, מצב הילד )בעיות ונכויות( ומעמדה האישי )גרושה, רווקה או אלמנה( )004b.)Dwairy, סוגיה מרכזית בדיון שלנו היא התמודדות האמהות עם תפקידן. המעבר לאימהות עלול לעורר Hopkins & Campbel et al., 199;( לחץ נפשי עקב שינוי הדפוסים הקיימים ושיבושם לייפר וראסל מצביעים על חרדות.)Marcus, 199; O'Hara et al., 1990; Whiffen, 199; וחששות של נשים לגבי הבאת ילד לעולם, במקביל לרגשות חיוביים, ההופכים את השינוי לאירוע המעורר לחצים נפשיים 1974( Russel,.)Leifer, 1977; 9

23 ההיריון, הלידה והמעבר לאימהות שלבים הם התפתחותיים, המוכרים כמצבים משבריים 1980( Sollie,.)Holmes & Rahe, 1967; Miller & האימהות דורשת ביצוע משימות חדשות ושונות, הגדרה מחודשת של התנהגויות ושל אמונות וארגון מחדש של האישיות ושל דפוסי החיים )1981 Nash,.)Feldman, Biringen, & המעבר להורות הוא תקופה מעוררת לחץ לשני ההורים, Coffman, Levitt, & Brown, 1994; Coffman, ( שכן כרוכים בה תפקידים חדשים עבורם Campbell, 1984.)Levitt & Guacci-Franco, 1993; Hopkins, Marcus, & למעשה, מתחולל Antonucci & Mikus, ( בהגדרה הן מהפך כאן העצמית אחרים עם ביחסים והן משמעותיים.)1988; Hayden, Singer, & Chrisler, 006; Whiffen & Gotlib, 1999 קיים מחקר ענף של סוגיות משפחתיות בחברה הערבית בישראל. סוגיות אלה כוללות חלוקת :411 עודה,,)411 תפקידים במשפחה )לדוגמה: עאמר, מעמדן של הנשים הערביות )לדוגמה: 411: ענאבוסי, ח'שיבון, 0(, הורות למתבגרים )לדוגמה: עומרי, 411(, השפעת התהליכים )411 המודרניים על ערכי המשפחה )לדוגמה: כרכבי-סבאח, ועמדות כלפי גירושין )לדוגמה: טאהא-פאהום, 4114(. עם זאת, כשאנו מתמקדים בסוגיית ההורות לילדים עם צרכים מיוחדים בכלל או עם נכות אינטלקטואלית בפרט, מתברר שמשפחות אלה בחברה הערבית כמעט שלא זכו להתייחסות אמפירית. במחקר קודם, שבו בדקתי את סגנונות ההתמודדות של הורים לילדים עם נכויות, והשוויתי בין אמהות לאבות בחברה הערבית בישראל, נמצא שאמהות ערביות נטו להשתמש במידה רבה יותר בסגנון התמודדות ממוקדת-בעיה לעומת האבות. הן גם דיווחו על תמיכה משפחתית נמוכה יותר וחלוקת תפקידים מסורתית יותר מאשר האבות )עודה, 411(. בהמשך ראוי לבדוק אם בחברה זו שבתחומים מסוימים דומה לחברה המערבית ובתחומים אחרים ממנה שונה לחלוטין מתקיימת הסתגלות ומתחוללת צמיחה לנוכח ילד עם נכות, ובכך עוסק בין היתר המחקר הנוכחי נכות אינטלקטואלית מהי? ההגדרה המקובלת של נכות אינטלקטואלית, אשר במשך שנים רבות כונתה "פיגור שכלי", הנה הגדרה פונקציונלית. על-פי הגדרה זו, "נכות אינטלקטואלית" מבטאת את תפקודו הנוכחי של אדם המאופיין במגבלות במיומנויות הנדרשות להסתגלות. מגבלות אלה מתבטאות בחוסר הלימה בין יכולתו ותפקודיו ובין ציפיות החברה שבה הוא חי, והוא נזקק לעזרה ותמיכה )00.)AAMR, חוק הסעד משנת 0 מגדיר "מפגר" כאדם, שמחמת חוסר התפתחות או 11

24 התפתחות לקויה של כושרו השכלי יכולתו להתנהגות מסתגלת מוגבלת, והוא נזקק לטיפול. חולה נפש אינו בבחינת מפגר לעניין חוק זה. על-פי ההגדרה המקיפה של האגודה האמריקאית לנכות אינטלקטואלית והתפתחותית ( Developmental American Association on Intellectual and n.d.,)disabilities [AAIDD], נכות אינטלקטואלית היא "נכות שמתאפיינת בהגבלות משמעותיות הן באינטלקט והן בתפקודי ההתנהגות המסתגלת, ומקיפה כישורי יום-יום חברתיים ומעשיים רבים. נכות זו מתחילה לפני גיל 0". מאפיינים אלה הם תנאים הכרחיים, והם מתבטאים באופנים הבאים: התנאי הראשון תפקוד אינטלקטואלי נמוך. היכולות האינטלקטואליות שבהן חייבת להתקיים מגבלה משמעותית הן אלו: 0. אינטליגנציה מושגית היכולת הקוגניטיבית; יום; 4. אינטליגנציה מעשית היכולת להתקיים כאדם עצמאי בניהול וביצוע הדרישות של חיי היום-. אינטליגנציה חברתית היכולת להבין ציפיות חברתיות והתנהגותיות, להבין התנהגות של אנשים אחרים ולהפעיל שיפוט מתאים כדי להסתדר במצבים חברתיים. יכולות אלו נמדדות באמצעות מבחני מנת משכל (IQ( סטנדרטיים. ציון מתחת ל- 1 נחשב לנמוך ביחס לממוצע )העומד על 011(. ההערכה צריכה להיות מבוססת על מבחן אינטליגנציה אחד או יותר, ולקבל תוקף ממידע הערכתי שמתקבל מגופים מקצועיים. התנאי השני ההתנהגות המסתגלת מוגדרת כמידת היעילות שבה היחיד עומד בסטנדרטים של עצמאות אישית ואחריות חברתית המצופות מבני גילו ומקבוצת תרבותו. המוגבלויות האינטלקטואליות מתקיימות יחד ולצד המגבלות ההסתגלותיות. מיומנויות ההסתגלות כוללות: תקשורת, יכולת להבין ולבטא אינפורמציה )מדוברת, כתובה, שפת סימנים וכד'(, BADL )פעילויות יום-יום בסיסיות(, IADL )מיומנויות חיים כלליות(, מיומנויות חברתיות, שימוש במשאבים קהילתיים, בקרה עצמית, בריאות ובטיחות, תפקודים עיוניים, ניצול שעות הפנאי ותעסוקה. התנאי השלישי גיל. המוגבלויות האלה מופיעות לפני גיל 0. 11

25 על מנת להכריע אם האדם שלפנינו הוא אדם עם נכות אינטלקטואלית ולקבוע מהי רמת הנכות, יש להעריך את רמת התמיכה שהפרט זקוק לה בכל אחת מעשר המיומנויות שהוזכרו. קיימות ארבע רמות תמיכה: תמיכה לסירוגין, תמיכה מוגבלת, תמיכה מוגברת ותמיכה מתמדת. בשנת 4101 )על-פי סקירת השירותים החברתיים של משרד הרווחה, 4101( היו רשומים במחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות כ-,11 "פיגור עם אנשים זה, נתון פי על שכלי". שיעורם היה. לכל בכלל נפש אלף האוכלוסייה. שיעור "פיגור עם האנשים שכלי" הרשומים בלשכות הרווחה גבוה באוכלוסייה הערבית במידה ניכרת. השיעור המתוקנן לפי גיל עומד על.4 לאלף באוכלוסייה הערבית, בהשוואה לאלף ל-. באוכלוסייה היהודית )השיעורים מתוקננים לפי הרכב הגילים באוכלוסייה היהודית כדי לנטרל את השפעת ההבדלים בהרכב הגילים בשתי הקבוצות(. מצב בכל נכון זה קבוצות הגיל. דהיינו, בכולן שיעור האנשים "פיגור עם שכלי" באוכלוסייה גבוה כמעט הערבית שניים פי משיעורם באוכלוסייה היהודית. ממצא תואם זה ממצאים דומים בארצות אחרות, לפיהם במיעוטים אתניים ובקבוצות חלשות מבחינה חברתית- כלכלית שיעורי "הפיגור השכלי" גבוהים יותר לעומת קבוצות האוכלוסייה האחרות. נראה שמצב זה באוכלוסייה הערבית בישראל מושפע גם מהגורמים הבאים: שיעור גבוה של נישואי קרובים, שכיחות נמוכה יחסית של בדיקות רפואיות בהיריון לגילוי מומים בעוברים, וכן נטייתן של נשים ערביות לא לבצע הפסקת היריון כשמתגלה מום בעובר )שטרוסברג, נאון וזיו, 411(. כתוצאה מהנכות האינטלקטואלית המתגלה בילד, ההורים עלולים לעבור משבר תפקודי המלווה בדחק. 4.3 אי. מה ות לילד עם נכות אינטלקטואלית כמצב דחק מצבי דחק יכולים להיות שונים בסוגם. לעתים הם נובעים מאירועי חיים משמעותיים, כגון לידה ומוות, נכות ומחלות כרוניות וכן מלחמות. לעתים מדובר במצבי דחק יומיומיים, כגון עומס רב בעבודה או במשימות גידול הילדים. בתיאוריות ובמחקרים הנוגעים לדחק ולהתמודדות עמו )Antonovsky, 1993( הוצעו הגדרות שונות זה. למושג למשל, אנטונובסקי כגורם דחק הגדיר המציב דרישות בסביבה החיצונית או הפנימית של הפרט, המשבשות את שיווי המשקל הפנימי שלו. לזרוס ופולקמן )1984 Folkman, )Lazarus & הגדירו את הדחק כפער בין צרכיו של האדם לבין המשאבים הנמצאים ברשותו, המזוהה על ידו כאיום. מצבי דחק עשויים להיות שונים גם עם במקורם ובמהלכם. אירוע דחק יכול להיות חוזר או משתנה תקופות המאופיינות ברמות 1

26 גבוהות של לחץ ותקופות רגועות יותר, שבהן קיימת חזרה לשגרה ( Moskowitz, Folkman &.)004 הורות לילד עם נכות מוגדרת כמצב של דחק, כי אתגר מתמשך זה מציב בפני משפחתו קשיים Dyson, 1997; Failla & רבים שאינם בבחינת מצב חולף, ועלולים לגרום למצוקה כרונית ( Jones, 1991; Knafll & Gilliss, 00; Olshansky, 196; Seltzer, Greenberg, Floyd, Pettee, & Hong, 001; Trute & Hiebert-Murphy, 00; Wallander & Varni, 1989; Dyson, 1993; Seltzer et al., 001; מגוונים ( הקשיים כוללים סימפטומים.)Weiss, 00 בכך שהמערכת המשפחתית חשופה לשינויים חיצוניים ופנימיים,.)Singer, 006 הדחק מקורו העשויים להפר את האיזון בין תביעות המצב לבין המשאבים העומדים לרשותה )1985.)Pearlin, אולשנסקי )196 )Olshansky, טבע בהקשר זה את המונח צער כרוני. פורטוביץ ורימרמן )0( מציגים שלושה אופני משבר שכיחים אצל ההורים האלה: משבר השינוי, משבר בערכים האישיים ומשבר המציאות. א. משבר השינוי: משבר הנובע מהשינוי הבלתי צפוי שהתחולל בחיי ההורים ובתפיסת ההורים את עצמם, את משפחתם ואת עתידם. הציפיות והחלומות לילד שאליו ייחלו מתנפצים עם קבלת הידיעה העגומה. חריפות התגובות שונה מהורה להורה. עוצמת משבר השינוי אצל ההורים ויכולתם להתמודד עמו מושפעות מגורמים אישיותיים וסביבתיים. ב. משבר בערכים האישיים: משבר השינוי קצר יחסית, שכן לאחר עיבוד הידיעה על ההורים להתחיל להתמודד. אבל המשבר בערכים האישיים מתמשך על פני זמן רב, ומביא עמו מספר תגובות הסתגלות אופייניות. ג. משבר המציאות: משבר זה קשור באופן ישיר לתנאים האובייקטיביים הקשים של גידול ילד עם נכות. ההורים עומדים בפני מספר קשיים המשפיעים על יכולתם להתמודד: קושי פיננסי, שכן ההוצאות הכרוכות בגידול ילד עם נכות הינן גדולות מאוד; קושי הכרוך בשינוי בסגנון החיים במקרים רבים המשפחה מסתגרת בבית ונמנעת מבילויים שונים, כי היא מתקשה למצוא שמרטף לילד; חרדה מפני העתיד, מהזמן בו לא יוכלו לטפל בילד בעצמם. של מגוון קיים תגובות שהורים לילדים עם נכויות עשויים לנקוט אחרי שלב האבחנה. אשמה: הורים חשים בושה ואשמה על תחושת העוינות שלהם כלפי הילד. לפיכך ההורים מתקשים 13

27 לתקשר ביניהם על ילד זה. הכחשה: הכחשת המגבלה של הילד שכיחה אף היא. לעתים ההורים רואה בילד ילד עם התפתחות איטית בלבד, ומתעלמים מהנכות. הגנת יתר: הורים רבים )ובמיוחד אמהות( מקדישים את מרבית זמנם לילד עם הנכות, ומפחיתים מתשומת הלב לבן הזוג ולילדים האחרים. יש הורים המתייחסים לילדם עם הנכות כאל ילד חסר ישע לחלוטין, ומונעים ממנו את העצמאות גם בפעולות שהוא מסוגל לעשות בכוחות עצמו. הורים המפגינים הגנת יתר על ילדם נוטים לוותר על חייהם החברתיים ולהקדיש את כל זמנם לילד עם הנכות ( & Jahoda Markova, 004 (. צער: כפי שהוזכר קודם לכן, אולשנסקי )196 )Olshansky, טוען כי כמעט כל ההורים לילדים עם נכות עשויים לחוות צער כרוני שמלווה אותם כל חייהם. עוצמת הצער שונה מאדם לאדם, ומל ווה בתחושות של בדידות וחוסר אונים ( Hatfield, Wikler, Wassow, & 1981(. התמקחות: ההורים מנסים להתדיין עם האבחנה, לדחותה ולחפש אבחנות חלופיות אצל אנשי מקצוע )1997 al.,.)costigan et השלב הסופי הינו השלמה: הופעת סולידריות משפחתית והכרה בצורכי הילד. תוך כדי גידולו של הילד עם הנכות קיימות תקופות משבר קשות במיוחד, כגון הזמן שבו ההורים מתחילים לחשוד שלילדם יש נכות, שלב האבחנה, גיל הכניסה לבית הספר, היציאה מבית הספר וכן הכרת ההורים בהזדקנותם. הזמן בו נמשך כל שלב והרצף של השלבים השונים יכולים להשתנות בין יחידים ובין משפחות. כמו כן, לא כולם עוברים את כל השלבים. השלב אשר נחשב לקשה ביותר הוא השלב של קבלת הידיעה על נכות הילד או החשד בכך ( Darling, Seligman &.)1997 מטבע הדברים, הורות לילד עם נכות אינטלקטואלית עלולה לעורר במשפחה לחצים רבים Beresford, Rabiee, & ומגוונים ורגשות מעורבים המלווים בחרדה, בושה ותחושת אשם ( sloper, 007; Dyson, 1997 ; Ha-Hong, Seltzer, & Greenberg, 008; Olsson & Hwang, חלק מהמחקרים מראים שהקשיים הרגשיים.)001; Roach, Orsmond, & Barratt, 1999 עשויים להשתנות על פי הגיל והמגבלה של הילד ( & Hodapp Baker & Blacher, ;00 Fidler,.)Dykens, 000; Hauser-Carm et al., 00 14

28 מסקירת המחקרים שהתמקדו בנושא הדחק של משפחות לילדים עם נכויות, ניתן לחלק את Duvdevany & Abboud, ;0 הדחק שההורים חווים למספר תחומים עיקריים )פינדלר, :)003; McCubbin & Huang, 1989 קשיים כלכליים גידול ילד עם צרכים מיוחדים מצריך לעתים קרובות השקעת משאבים כספיים או כלכליים )טיפולים מיוחדים ורכישת ציוד ואביזרים מיוחדים לסיוע(, או דרישה שאחד Darling, 1997; ( ההורים יעבוד פחות כדי מענה לתת שיוכל לצרכים המיוחדים הילד של Tompson, 1995.)Herman & כן נמצא שהמצב הכלכלי של המשפחה נפגע לעתים קרובות מכך Baker & Blacher, 00; ( שהאם מחליטה הנכות עם בילד לטפל ולוותר על יציאה לעבודה.)Hastings, 00; Kazak & Christakis, 1994 קשיים אמוציונליים הורים עלולים לחוש מגוון רגשות שליליים כלפי הילד, ובהם כעס, אשמה, אמביוולנטיות כלפי הילד והגנת יתר. כמו כן, לעתים חלה ירידה בערך העצמי שלהם לאחר לידת הילד עם הנכות )1989 Huang,.)McCubbin & מחקרים אחרים הראו שהקשיים האמוציונליים עשויים להשתנות בהתאם לגיל ולמגבלת הילד ( 000; al., Baker & Blacher, 00; Fidler et.)hauser-cram et al., 00; Wong et al., 004 קשיים במערכת התוך-משפחתית הצרכים המוגברים של הילד עם הנכות דוחקים לעתים את צורכיהם דמויות של אחרות במשפחה. לפיכך, האחים חשים לעתים תחושות קיפוח או צורך הכאב על ההורים את לפצות שנגרם כמו להם. כן, המערכת הזוגית עלולה להיפגע עקב עומס היתר הכרוך בטיפול בילד עם הנכות או עקב האשמות הדדיות, מחלוקת על חלוקת התפקידים והעדר זמן פנוי לבילוי משותף )טוביאס, ;411 & Hwang Heller, Hsiehh & Rowitz, 1997;.)Olsson, 001; Khamis, 007 קשיים חברתיים תחושות האשמה והמבוכה העשויות ללוות את המשפחות לילדים עם נכויות עלולות להוביל למצב של בדידות והסתגרות חברתית. בידוד חברתי יכול להופיע גם עקב המעמסה בטיפול בילד, הגנתיות יתר, פחד מתאונות ובשל המגבלה בתנועה ובניידות או בשל העדר אנשים היכולים לשמור על הילד עם הנכות, וכן עקב תחושת הבושה של ההורים לצאת עם הילד לקהילה )עודה, ;411 פינדלר, ;0 Marvin, Duvdevany & Abboud, 003; Kazak & 15.)1984; Khamis, 007

29 עולה אפוא בבירור, שגידול ילד עם נכויות שונות צפוי להגביר את תחושת הדחק והמעמסה. בקרב הורים נכויות עם לילדים שונות אובחנו תחושות דחק ומעמסה ברמה גבוהה לעומת הורים לילדים ללא נכויות ( et Al-Kuwari, 007; Emerson, Robertson, & Wood, 004; Feldman Bailey, 008.)al., 007; Olsson & Hwang, 001; Wheeler, Skinner, & הדחק הכרוך בגידולו של ילד עם נכות אינטלקטואלית הינו תהליך מורכב הנמשך לאורך כל החיים, ואינו בגדר הופעה חד-פעמית 005( Farsad,,)Poehlmann, Clements, Abbeduto & שכן המשפחות נדרשות להתמודד עם אתגרים ומשברים מתמשכים, המשפיעים על אספקטים שונים בחיי היום- יום 009( Gavidia-Payane,.)Davis & בזמן פיזית גדל שהילד ומתבגר, כושרו השכלי אינו מתפתח בהתאם לגילו הכרונולוגי. הוא נשאר תלוי בהוריו, ובעיקר בא מו, אינו יכול לבצע בחירות והחלטות, אינו יכול לסנגר על עצמו ואינו מגיע לרמה מוחלטת של עצמאות. כל זאת עשוי להשפיע על רמת הדחק של האמהות במשך החיים )טורקל, Ronald, 4114 Beresford, ;1994 Car, ;1995.)1988; על פי רוב, האמהות הן הנושאות בנטל גידול הילדים, תוך תחושת מאמץ גבוהה יותר מאשר חשים אבות, ולכן הן עשויות לחוות מידה רבה יותר של דחק ( Meschke, Garwick, Patterson, כמו כן, הטיפול האינטנסיבי בילד נכות עם עשוי ליצור תחושות.)Bennett & Blum, 00 האם 1995(.)Pabst, אשמה, בדידות וייאוש בקרב מטפליו העיקריים, ובעיקר אצל לכך נוסף עולים קונפליקטים ההורים בין בנוגע להחלטות הנכות, ומופיעים עם הילד גידול סביב מתח וחוסר שביעות רצון מחיי הזוגיות ופגיעה באינטימיות. כל אלו עלולים להרחיק את האב ולהביא להאשמות הדדיות, אשר בסופו של דבר לאם יגרמו להתבודד בעת הטיפול שאף ייתכן בילד. ייווצר מתח בביצוע התפקידים המשפחתיים עד כדי משבר, משום שרוב העומס בתפקידי ההורות מוטל עליה )פזרסטון, ; al.,.)peralin & Schooler, 1978; Goldberg et מבין המחקרים שהשוו בין אמהות לאבות, נמצא שהאמהות דיווחו על רמות גבוהות יותר של Heller, Hsiehh, & הנפשית ( דחק ומתח הורי )שטנגר, 0( ועל פגיעה רבה יותר ברווחתן Olsson, 001.)Rowitz, ;1997 Hwang & במחקרים מהעולם המערבי נמצא, כי למרות העובדה שהן והן האבות האמהות חווים קשיים בתהליך הנכות עם הילד של גידולו האינטלקטואלית, האמהות הן שנושאות ברוב הנטל ( Kazak Heller, Heish & Rowits, 1997; 16

30 Taylor, 1981.)& Marvin, 1984; Tavormina,Boll, Dunn, Luscomb, & לפיכך הן עשויות לחוות מידה רבה יותר של דחק 00( Blum,.)Garwick, Patterson, Meschke, Bennett, & ממצאים דומים התקבלו גם במחקריהם של פריש )006 )Parish, ושל לייזר.)Leyser,1994( במחקרים המתמקדים באמהות אמהות כי נמצא, נכות עם לילד אינטלקטואלית חוות דיכאון וחרדה ומדווחות על תופעות פסיכוסומטיות ובעיות בריאות ברמה גבוהה יותר מאמהות לילד עם התפתחות נורמטיבית ( 009; Garnefsky, Shin & Nhan, 009; Van Der Veek, Kraaij, & בנוסף, חלקן הגדול של האמהות עם נכויות לילדים.)Wheeler, Skinner, & Baily, 008 נאלצות לוותר על קריירה ותעסוקה, והן מתמסרות לטיפול ולטיפוח הילד. חשות הן לעתים אשמה ומפתחות דימוי עצמי נמוך, בעיקר סביב התעסקותן בשאלה: "אם ילדתי ילד עם מגבלה גם האבות עלי?" אומר זה מה תחושות על מדווחים אשמה ופגיעה בדימוי אך במידה העצמי, Beigel, Sales, & Schulz, 1991; Britner et al., 003; Youn & נמוכה מזו של האמהות (.)Roopnarine, 1994 לאבות ולאמהות חששות שונים. בעוד האמהות עשויות להיות חרדות מהמאמץ הטיפולי המתמשך ומהשינויים העתידיים במשפחה, האבות יותר מפני חרדים בעיות תלות של עתידיות כלכלית וחברתית של הילד בהוריו 003( al.,.)beigal, Sales, & Schulz, 1991; Britner et במחקרים אחדים דיווחו אמהות של ילדים עם עיכוב התפתחותי על רמת שחיקה גבוהה יותר ועל פגיעה ברווחה הנפשית במידה רבה יותר מהאבות )לוי, שיף ושולמן, 0; פורטוביץ ורימרמן, שטנגר, 1988; 1999 Blacher,.)Baker & תחושת הדחק של ההורים, ובייחוד של ;0 האמהות, יכולה להתעצם בשל הימנעות הילד מיחסים תקינים ונטייה מצדו להסתגרות ( Jahoda Markova, 004 &(. הימנעות זו נובעת משתי סיבות. האחת היא שבעקבות המגבלה או הנכות האינטלקטואלית הילד רגיש פחות לרמזים מהסביבה, מגלה פחות הבעות תקשורת ויוצר פחות עין. קשר הסיבה השנייה היא הופעתו וצורתו של הילד, שכן לעתים נכותו האינטלקטואלית מלווה בנכות פיזית 004( al.,.)wang et אמהות ערביות נושאות ברוב עול הטיפול בילדיהן. הן המתמודדות העיקריות במשפחה עם אתגר גידול ילד עם נכות, והן עשויות לחוות קשיים בנטל. עם זאת, אמהות אלה זכו להתייחסות 17

31 מחקרית מועטה בלבד. במחקר שנערך בקרב משפחות ערביות המגדלות ילד עם נכות אינטלקטואלית נמצא, שאמהות חוו מידות נמוכות של דחק בהשוואה לאבות )007.)Khamis, במחקר זה גם נמצא, שככל שהתפקוד של הילד נמוך יותר, מידת הדחק ההורי עולה. חמזא )0( מצא, שמשפחות ערביות מפגינות אמביוולנטיות ברגשותיהן כלפי ילד עם מוגבלות, והילד מהווה לעתים קרובות מעמסה ומעורר מבוכה בקרב בני המשפחה. במחקר בחברה הבדואית בקרב משפחות שבהן ילד עם נכות דיווחו ההורים על שביעות רצון נמוכה יותר, תפקוד משפחתי נמוך יותר, נטל גבוה יותר ורמת קוהרנטיות נמוכה יותר בהשוואה להורים לילדים ללא נכות )אל- קרנאווי ונבו, 411(. לנוכח דחק זה, נוקטות אמהות באסטרטגיות ובפעולות מגוונות על מנת להקטין ככל האפשר את השלכותיה השליליות של החוויה המתמשכת )עודה, 411(. במחקר אחר נמצאה מידת הדחק כגורם הקשור במידת התמיכה הבלתי פורמלית שהאמהות הערביות קיבלו, למאפיינים סוציו-דמוגרפיים של האם )רמת ההשכלה בעיקר( וכן לרמת הרווחה האישית.)Duvdevany & Abboud, 003( במחקר בקרב אמהות בתורכיה )שגם בה רווחים ערכים מתרבות האסלאם( דיווחו מרבית האמהות על מידה גבוהה של כעס, תסכול ועצב ואף על האשמה עצמית ובדידות. שיעור נמוך בלבד הביע קבלה של הנכות ( Pillay, Azar & Badr, 006; Greer, Gay, & McLean, 006; Leonard, 011.)Girdler, Collins, & במחקר אחר על אמהות מתורכיה נמצא, כי האמהות הביעו קשיים אמוציונליים וחומריים בגידולו של הילד עם הנכות )007 Yurtseuer,.)Sen & עוד נמצא במחקר זה, כי אמהות ואבות דיווחו על רגשות של דיכאון, חרדה וייאוש בגידול הילד עם הנכות האינטלקטואלית. מצב הדחק, המאפיין לעתים קרובות אמהות לילדים עם נכות, עלול לבוא לידי ביטוי בפגיעה ברווחתן הנפשית ובהיווצרות מצוקה רגשית. 4.. רווחה נפשית של אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית רווחה נפשית מוגדרת כמצב פסיכולוגי המאפיין בריאות נפשית טובה. רווחה נפשית גבוהה משקפת שכיחות גבוהה יותר של מחשבות ורגשות חיוביים על החיים ( & Lucas, Diener, Suh, Webber, 011.)Smith, ;1999 גישות תיאורטיות אחדות ניסו להסביר את המונח "תחושת רווחה", והחל משנות השישים נעשו ניסיונות שונים להגדיר ולמדוד את תחושת הרווחה. היבט מרכזי של המושג הוא תחושתו הסובייקטיבית של האדם לגבי איכות חייו, אושרו וסיפוקו 18

32 SWB(.)Subjective Well Being ממחקרו המקיף של דיינר )0( ניתן להצביע על חלוקה של רווחה נפשית לשלוש קטגוריות: הגדרה המתבססת על קריטריון חיצוני מאפיינים אובייקטיביים העשויים להשפיע על האדם, כגון מצב כלכלי )1977 ;)Coan, הגדרה המתבססת על מרכיב קוגניטיבי, כגון שביעות רצון מהחיים, ומתוארת כמצב יציב; והגדרה המתייחסת לרכיבים רגשיים, כמו חוויות חיוביות ושליליות. האפקט החיובי מתייחס למדדים של אושר ומורל גבוה, והשלילי מתייחס לממדים של דאגה, חרדה ודיכאון )פלוריאן ודרורי, 01(. שני ממדים אלו אינם בהכרח תלויים זה בזה. המרכיב הרגשי הוא מאפיין תגובתי, העשוי להשתנות בעקבות אירועי חיים שונים )1981,)Campbell, כגון הולדת ילד עם נכות אינטלקטואלית או צרכים מיוחדים. אם כן, רווחה נפשית מכילה בתוכה מרכיב קוגניטיבי שביעות של רצון ומרכיב אושר של רגשי )נייזברג-בורד, 411(. "שביעות רצון" מתייחסת להערכת תנאי החיים בכללותם, והיא תוצר של בדיקה השוואתית שהאדם עורך בין המציאות הקיימת ובין המציאות הרצויה בחייו, דהיינו בין שאיפותיו הישגיו ובין הממשיים או הנתפסים. פרספקטיבת הזמן הקשורה להערכת בין הפער המצב המצב לבין הקיים הרצוי מבחינתו הנבדק של הינה פרספקטיבת ארוכת זמן טווח.)Campbell, Converse, & Rodgers, 1976; George, 1981( יש הרואים בתחושת רווחה תוצאה של משתנים אישיים וסביבתיים של האדם המנבאים תחושת 1980( Stones,.)Kozma & יש המניחים שפירוש bottom-up אושר כללית מודל ה- סובייקטיבי לחוויות הוא המשפיע יותר מכול על רווחתו הנפשית של האדם מודל ה- top-down.)epstein, 1990; Feist, Bodner, Jacob, & Miles, 1995( ברוב המחקרים שהשוו בין המצוקה הנפשית של הורים לילד עם וללא נכות אינטלקטואלית נמצא, כי הורים לילדים עם נכויות מדווחים על רמות גבוהות יותר של דיכאון ומצוקה נפשית, הבאים לידי ביטוי בסימפטומים של דיכאון, אי נינוחות והפרעת מצב רוח ( Davis, Breslau & 1986; McConkey, Trusedale-Kennedy, Chang, Jarrah, & Shukri, 008; Miller,.)Gordon, Daniel, & Diller, 199; Weeks, Bryanton, Kozma, & Nilsson, 008 בסקירת הגורמים העשויים להשפיע על הרווחה הנפשית של ההורים נמצא, שככל שחומרת הפגיעה הפיזית של הילד קשה יותר, וככל שקשיי הטמפרמנט וההתנהגות רבים יותר, כך נדרש טיפול רב יותר, ותחושת הרווחה הנפשית של ההורה נמוכה יותר ( & Rabiee, Beresford, 19

33 Sloper, 007; Laurvick, Michael, Silburn, Bower, De Klerk, & Leonard, 006; Patterson, 00.)McKinney & Peterson, ;1987 חיזוק לממצא זה עולה ממחקרם של קינג, קינג, רוזנבאום וגופין 1999( Goffin,,)King, King, Rosenbaum, and שהצביע על קשר בין חומרת בעיות ההתנהגות של הילד עם הנכות לבין ירידה ברווחתם הנפשית של הוריו. בתוך המערכת ההורית לא נמצאו הבדלים ברמת הרווחה הנפשית בין אבות לאמהות, אולם הגורמים שהשפיעו על תחושה זו היו שונים אצל כל אחד מבני הזוג. גם במחקרם של בקר ובלצ'ר ( & Baker )Blacher, 00 נמצא, כי קיים קשר בין מידת המוגבלות והתפקוד של הילד לבין סימני הדיכאון ומידת הרווחה הנפשית של האמהות. במחקרים אחרים לא נמצא הבדל מובהק במידת הרווחה הנפשית בין הורים לילדים עם נכויות לבין הורים לילדים ללא נכויות )לדוגמה: Boyle, Baker et al., 003; Cadman, Rosenbaum, & Offord, 1991; Flaherty & Gilden, 000; Gowen, Johnson-Martin, Goldman, & Pridham, 007.)Appelbaum, 1989; Harris & McHale, 1989; Van-Riper, Ryff, & אולם, השלכות אלה של העדר הבדלים עלולות להשתנות בהתאם למשאבים הפנימיים והחיצוניים העומדים לרשותה של האם 008( al.,.)essix, 00; Smith et לא נמצאו די מחקרים הבודקים רווחה נפשית בתרבות הערבית, אבל במחקרים שעניינם הקשר תרבותי נמצא, כי רווחה נפשית תלויה בערכים תרבותיים )000 Suh,.)Diener & כלומר, הדמיון בין ערכיה של התרבות לערכי האדם הוא גורם משפיע. ככל שגדלה ההתאמה בין החוויות האישיות של האדם לבין התפיסות והסטנדרטים של התרבות, כך גדלה הרווחה הנפשית. ראניה ועמיתיה )005 al., )Raina et מציינים, כי תחושת הרווחה הנפשית של אמהות קשורה לאתגרים האישיים בהורות ולעזרה שקיבלו מרשתות התמיכה החברתיות. מן הנאמר עד כה עולה, שלמרות הדחק המתמשך וקשיי ההתמודדות בקרב המשפחות בכלל והאמהות בפרט, אמהות יש המצליחות להסתגל. מעבר לכך, יש אמהות שמדווחות על תחושת צמיחה אישית צמיחה אישית של אמהות לילדים עם נכות אינטלקטואלית צמיחה מהי? 1